共筑地贫防控防线 长沙开福区这场活动为地贫患者凝聚更多关爱

红网时刻新闻5月9日讯（通讯员 陈恒 郭锐 李赞）2025年5月8日是第32个“世界地中海贫血日”，中信湘雅生殖与遗传专科医院联合长沙市开福区妇幼保健计划生育服务中心联合举办了一场别开生面的科普公益活动，通过科普宣教、病痛体验、专家义诊、基因检测等形式，提升公众对地中海贫血（简称“地贫”）的认识和关注，倡导全社会共同行动，加强地贫筛查、早诊早治和健康管理工作，同时积极呼吁社会关注罕见病群体。

中信湘雅遗传医生罗俊杰以生动详实的临床案例为切入点，结合深入浅出的科普讲解及现场互动问答等形式，科学普及地贫防控知识，强化了公众对地贫防控重要性和关键知识点的理解，通过精准的知识点剖析，帮助备孕家庭及育龄人群掌握科学有效的预防手段，为降低地贫患儿出生率筑牢知识防线。

活动现场特别设置 “特殊饮食体验区”，创新性地将甲基丙二酸血症等罕见病患者的日常饮食场景搬入公众视野。参与者通过品尝特殊配方食品、聆听患者生活故事，沉浸式感受罕见病群体在饮食管控、生活照料等方面面临的挑战。这种充满人文关怀的体验形式，不仅增进了社会对罕见病群体的理解与包容，更唤起了公众对罕见病防治工作的深度关注。

科普展示区为公众进行“地贫”及罕见病科普宣教，发放健康宣教资料200余份；通过6块科普展板系统展示地贫发病机制、防控策略及治疗进展；展出罕见病患者的影像和绘画作品22幅，让公众更直观地了解罕见病，看见罕见病群体。

除此之外，中信湘雅生殖与遗传专科医院还联合长沙市望城区妇幼保健计划生育服务中心、吉首大学张家界学院附属医院、贵州省黔西南州人民医院、西南铜仁妇女儿童医院等多家医疗机构，策划并举办了多场形式多样、内容丰富的科普公益活动，旨在通过科普宣教、病痛体验、专家义诊、基因检测、有奖答题等形式，提升公众对地中海贫血的认知度与关注度，倡导全社会共同行动，加强早筛早查、健康管理工作，为地贫患者凝聚更多社会关爱。

“开福区高度重视地贫防控工作，自2017年开始，率先全市实施免费地中海贫血筛查与诊断项目，依托婚前医学检查、孕前优生健康检查等项目开展‘一站式’服务，为婚孕检地贫初筛异常人群免费提供血红蛋白电泳和基因检测，加强备孕指导及后续追踪管理。”开福区妇幼保健计划生育服务中心相关负责人表示，项目实施8年来，累计为4.79万名新婚及计划怀孕夫妇提供地贫筛查服务，为1866人进行血红蛋白电泳及基因检测，发现地贫患者891人（其中夫妇双阳22对）。